Ольга Скочигорова.

Про Жизнь и слезы, и Любовь.

Я иду по отделению иммунологии Российской Детской Клинической Больницы (РДКБ). Здесь лежат дети с редким заболеванием – Первичным иммунодефицитом. Раз в неделю мы собираемся с их мамами на группе психологической поддержки «Вместе».

 

Первичный иммунодефицит (ПИД) - это не СПИД. Это системное иммунное заболевание, вызванное нарушением генетического кода. Оно вызывает множество вторичных заболеваний, которые и становятся симптомами болезни, и отказ организма сопротивляться негативным воздействиям окружающей среды, что приводит к тяжелым последствиям даже при незначительных инфекциях.

 

Дети с диагнозом Первичного иммунодефицита не представляют никакой опасности для других (этим заболеванием нельзя заразиться), но окружающий мир для них самих, является ежедневным источником угрозы жизни, потому что их организм не может защитить сам себя.

 

При самых тяжелых видах иммунодефицита единственное спасение – трансплантация костного мозга. Но в большинстве своем, дети с первичным иммунодефицитом нуждаются в постоянной поддерживающей, заместительной или профилактической терапии. Их жизнь полностью зависит от лекарств и связана с длительным пребыванием в больницах.

 

В этот раз на группе мы говорили с мамами о том, как они справляются со своей жизненной ситуацией, как её воспринимают, и каково это – быть мамой ребёнка-инвалида, который внешне выглядит вполне благополучно, который может превосходить своих сверстников в интеллектуальном развитии, но который ни дня не может прожить без поддержки и заботы мамы, и бесконечных тонн лекарственных препаратов? И каково это – остаться одной с ребёнком, требующим такого внимания и материальных ресурсов, ведь, по признанию самих мам, 90% мужчин уходит из семей после постановки диагноза.

Разговор наш получился искренним и эмоциональным, затянулся допоздна, и был прерван старшей медсестрой – мы уже нарушали режим. А на следующий день я увидела в своей почте вот это письмо.

«Здравствуйте, Елена Николаевна!

 

Пишет Вам Скочигорова Ольга из отделения клинической иммунологии РДКБ (32 года, сыну 11 лет, в РДКБ наблюдается на протяжении 9 лет, перенес трансплантацию стволовых клеток и костного мозга; еще есть дочка 9 лет). Поскольку мамочек в отделении много и все хотят излить свои эмоции, наша беседа в игровой комнате затянулась.))) Хотела ответить на несколько Ваших вопросов. Но это, безусловно,  мой взгляд,  мои ощущения.

 

Немного о состоянии матери с ребенком-инвалидом. Тяжело безмерно. Внутри взведенная до предела пружина, которая никогда не отпускает. Страх за жизнь ребенка, тревоги за его будущее (а будет ли оно – будущее???). Это самый страшный ад – изо дня в день видеть, как страдает твой сын, родная кровь и плоть. Со временем осваиваю кусочки необходимых профессий: медсестра, врач, учитель, юрист, веду деловую переписку - иначе никак, только полное погружение.

 

Какой совет я дала бы мамочкам с детьми-инвалидами? Точно определите для себя границы возможного и невозможного. Это убережет вас от разочарования и отчаяния. Да, вы – сильные! Но, к сожалению, продолжительность и качество жизни ребенка не всегда зависит от ваших стараний. Как и от стараний врачей. Видимо у высших сил на каждого родителя и  малыша свои планы. Примите это, жить станет легче. На осознание этой простой истины у меня ушло очень много времени, в результате – душа вывернута на изнанку. Берегите себя.

 

Какой совет я дала бы супругам, воспитывающим ребенка-инвалида? Любимые папочки! Представьте, что Ваша семья оказалась посреди бушующего океана в маленькой шаткой лодке. В Ваших руках весла и только Вы можете сохранить лодку в равновесии. Теперь это важная роль Ваша – защищать жену и ребенка от падения в пучину отчаяния, утешать и поддерживать.  Берегите их и Вы почувствуете, что на правильном пути. Вы  - настоящий Мужчина.

Дорогие мамочки! Постарайтесь не надевать на себя нимб великомученицы. Поберегите своего мужа от упреков типа: «Я в больнице с ребенком костьми ложусь, а ты?!» Ваш муж тоже страдает, может не так эмоционально и многословно как Вы. Он  растерян, испуган и нуждается в поддержке не меньше Вашего. Вместе Ваша семья сможет преодолеть этот сложный путь. Держитесь друг за друга крепче и Ваш ребенок будет счастливей! 

 

Елена Николаевна, помните мое сравнение мужчин с крепким дубовым сервантом, внутри которого хрупкий хрусталь? В нашей семье именно так: у Димы замечательный папа, а у меня муж - Антон. Настоящая стена, которая закрывает нас от многих жизненных проблем.  При этом он очень раним, безумно переживает за жизнь сына, вынужденную разлуку с нами. Не раз видела, как у Антона от бессилия катится слеза по щеке и тихий вопрос: «Чем я могу помочь? Что я могу сделать для вас?» Папа два раза сдавал для Димки костный мозг, всегда поддерживает материально и эмоционально, но есть вещи которые не подвластны людям…

 

Возможно это бессилие и гонит некоторых слабых духом отцов из семей - забыть о проблемах  и начать жизнь с чистого листа. С другой женой. С другим ребенком.

Наш папа, Антон, на протяжении 10 лет провожает нас в больницу, и ему не остаётся ничего другого, как ждать, ждать и ждать… Для меня эти разлуки – отдельная тема: переживания, боль, вина…

 

Грустные размышления.

Для чего я родилась на  этот свет?

Приносить страданья своим близким?

Жизнь моя  как будто пустоцвет,

Не дает плодов, одни огрызки.

 

Сыну изнуряющую боль,

Десять лет  страданий и печалей.

Совесть глушит терпкий алкоголь,

Налитый в хрустальные  бокалы.

 

Дочку,  нежный  ласковый цветок,

Обнимают  не мои ладони.

Возьми любящего сердца лоскуток,

 Уцелей в жизненном циклоне!

 

Мужу я дарю собачью жизнь:

Верно ждать, глотая страх по капле.

Ты, любовь моя, меня прости

Что твои надежды погибали.

 

 

Эти стихи я написала для мужа, чтобы быть ближе к нему, говорить с ним на одном языке, потому что он очень талантливый человек и сам пишет стихи, сочиняет музыку и исполняет свои песни.

Димка наш тоже творец! Без дела не любит сидеть, развлекается как может. После двух трансплантаций, на протяжении 2 лет он вынужден находиться в одиночном боксе. За это время мы опустошили несколько магазинов детского творчества))). Он собирает конструкторы, трансформеров, делает картины из пайеток, шьет мягкие игрушки, плетет браслеты из резинок и бусин.  Буквально в июне увлекся квилингом и написанием поваренной книги (уже перешел к написанию второго тома). Высылаем поделки в Златоуст, к нам домой приходят родные и устраивают вечеринку с лотереей, Димка - главный организатор, командует через скайп.   

 

Что я сказала бы людям, которые не сталкивались с такой бедой? Цените жизнь. Берегите свое здоровье и здоровье своих близких. Когда неделями не выходишь из крошечного бокса, все время проводишь у постели тяжелобольного ребенка, начинаешь иначе смотреть на жизнь. 5-минутная дорога до ближайшего магазина становится путешествием. Радуюсь еще одному прожитому дню со своим сыном, солнцу, зеленой траве, свежему ветерку в лицо. Встречаю на улице яркую молодежь, счастливых мамочек с крепкими малышами в колясках, по проспекту мчатся машины с деловыми, вечно спешащими мужчинами. И это так отличается от нашей, уже ставшей привычной жизни  - как будто мы живем в параллельных мирах. Иногда наши миры пересекаются. В отделении, благодаря Благотворительному фонду Подсолнух, появляются отзывчивые люди и протягивают руку помощи. Спасибо за это.

 

Где я беру силы? Мои вечные двигатели - любовь к сыну, семья и надежда на то, что наш КамАЗ с пряниками уже в пути! )))» 

 

P.S.:

В день публикации этой статьи, Оля с Димкой вернулись домой, в Златоуст. Перед выпиской, которую они так ждали все 2 года, у Оли было много тревожных переживаний: справиться ли она со всем самостоятельно, ведь, больничных процедур никто не отменял? И Оля написала, что уже поставила сыну первую капельницу. Жизнь продолжается, и она – счастлива!

Еще больше полезных материалов:

Что такое кризис среднего возраста для женщины? С каким багажом входит женщина в период средней взрослости? Какие задачи ей уже удалось реализовать, а какие она несет в себе как неразрешенные проблемы, омрачающие ее настоящее и будущее? Удалось ли ей реализоваться как женщине: стать женой, матерью, возможно, бабушкой? Или она видит женскую состоятельность в сексуальной привлекательности, сохранении молодости, в смене партнеров?

Чувство страха знакомо всем. Избавиться от глубокого и навязчивого состояния не просто, однако, этого можно добиться, осознав и признав свое состояние, поняв те причины, которые привели к его возникновению, и сделав какие-то шаги для исправления.

Почему мы кидаемся из одной крайности в другую и не понимаем что с нами происходит, а наши эмоции “зашкаливают”. Почему одновременно хочется разных, иногда, несовместимых вещей? И… существует ли компромисс?

Почему одни всегда командуют и требуют, а другие все время соглашаются и делают? Почему одним дается всё легко и просто, и за чужой счёт, а другие вынуждены всего добиваться сами непосильным трудом?..

Please reload

Please reload

ЗАПИСИ В БЛОГЕ:
ЗАПИСАТЬСЯ НА ПРИЁМ 
К ПСИХОЛОГУ
   Елене Спорягиной

Телефон:

+7-926-907-2376,

 

e-mail:

lena.sporyagina@gmail.com

 

Skype: 

elena.sporyagina

 

Позвоните: +7-926-907-23-76

© 2013  Елена Спорягина

  • Instagram - Белый круг
  • Facebook - Белый круг